L’ALS Ice Bucket Challenge è stato un fenomeno globale che ha cambiato per sempre la lotta contro la SLA: ec o la sua storia.
L’ALS Ice Bucket Challenge è rapidamente passata dall’essere una campagna di raccolta fondi a un fenomeno virale su Internet. Nel corso dei suoi 10 anni di storia ha raccolto 15,6 milioni di dollari per l’Associazione ALS per la ricerca sulla malattia.
La campagna ha triplicato la capacità di finanziare la ricerca. Dopo la sfida, sono stati investiti oltre 137 milioni di dollari, supportando circa 500 progetti di ricerca in tutto il mondo. Uno di questi è recentemente diventato il primo farmaco approvato dalla FDA per il trattamento della SLA finanziato con i fondi raccolti dalla ALS Ice Bucket Challenge. Ma come è iniziata effettivamente una campagna che ha attirato celebrità del calibro di Oprah e LeBron James a Bill Gates e Mark Zuckerberg? Di seguito, scopriamo la storia di questo trend storico.
Ice Bucket Challenge: la vera storia dietro il fenomeno diventato virale nel 2014
Chris Kennedy, un giocatore di golf di Sarasota, in Florida, fu nominato da un amico per partecipare all’Ice Bucket Challenge, che all’epoca non aveva nulla a che fare con la SLA. La campagna non era legata a nessun ente di beneficenza specifico e i partecipanti avrebbero selezionato un ente di beneficenza di loro scelta per le donazioni. L’amico di Kennedy aveva selezionato un ente di beneficenza a beneficio di un bambino malato di cancro della zona. Kennedy, trasmettendo la sfida, scelse quindi la SLA perché un parente soffriva della malattia. L’uomo ha nominato la cugina di sua moglie Jeanette Senerchia, il cui marito Anthony è quello affetto da SLA. Il suo video venne pubblicato il 15 luglio e ha rappresentato il primo caso in cui l’Ice Bucket Challenge e la SLA sono stati collegati.
Senerchia ha accettato la sfida e ha postato il video sulla sua pagina Facebook il 16 luglio, nominando più persone. All’inizio, hanno usato gli hashtag #takingiceforantsenerchiajr e #StrikeOutALS per sostenere un torneo di baseball e no profit appena formato in onore di Anthony. Alla fine, la notizia raggiunse un altro uomo affetto da SLA, Pat Quinn di Yonkers, N.Y. Quinn e Senerchia avevano un paio di amici in comune su Facebook e la campagna si era diffusa nella sua comunità online. Alla fine, il social network di Quinn si è collegato a Pete Frates di Boston. Quest’ultimo aveva una rete di sostenitori particolarmente ampia ed era molto coinvolto nella comunità della SLA. Frates ha pubblicato il suo video su Facebook il 31 luglio, utilizzando entrambi gli hashtag #StrikeOutALS e #Quinnforthewin, ed è stato allora che la campagna è diventata davvero virale.
L’Associazione ALS afferma di aver iniziato a vedere un inspiegabile aumento delle donazioni il 29 luglio e il 4 agosto. L’organizzazione ha dichiarato di aver ricevuto più di 15 milioni di dollari dai donatori esistenti e da 307.598 nuovi donatori. Nancy Frates ha detto che la sua famiglia ha ricevuto e-mail da altri gruppi SLA più piccoli che hanno affermato che anche le loro donazioni sono aumentate. “Tutti vengono informati su questa malattia e sulla sua realtà”, ha detto Frates. “Quello che era iniziato come un piccolo gesto per far sorridere Anthony e portare un po’ di consapevolezza su questa terribile malattia si è trasformato in un fenomeno nazionale ed è qualcosa che non avremmo mai potuto immaginare”, ha detto Kennedy.